Vandaag in de Focus "Je zal er maar aan staan....
"We gaan aan kinderen beginnen word gauw gezegd
Maar of er daadwerkelijk kindertjes komen dat hangt van vele factoren af
En als er iemand zwanger is dan zegt men
T maakt mij niet uit wat het is als het maar gezond is !
Tja en das nou net waar de schoen soms wrikt
Soms worden er kinderen geboren die Niet gezond zijn
Die geboren worden met een "defect "lichaam of geest
Of erger nog een combi van die twee
En ga er dan maar aan staan je leven staat in het teken van dat kind
Zo ook het leven van Mike Zeelen en haar man
1 van hun zoontjes heeft energiestofwisselingziekte
"Energiestofwisselingsziekte is een zeer ernstige stofwisselingsziekte.
Iedere week worden, alleen al in Nederland, 1 à 2 kinderen geboren met
een energiestofwisselingsziekte.
Het is een chronische en meestal
progressieve ziekte.
Veelal is er sprake van geleidelijke of snelle
achteruitgang.
Van de patiëntjes sterft 50% voor de leeftijd van 10
jaar, 75% wordt nooit volwassen.
Maar zit deze moeder bij de pakken neer ??
Nee ze zet zich ( samen met vele vrijwilligers ) ondanks haar drukke schema volledig in om deze ziekte op de kaart te krijgen in de vorm van Stichting Energy4All
Hoofddoelstelling van de Stichting Energy4All is het inzamelen van
geld om het onderzoek naar een medicijn voor
energiestofwisselingsziekten te financieren.
Daarnaast hebben ze als
doelstelling het onder de aandacht brengen van
energiestofwisselingsziekte
Tot op heden is er geen medicijn voor handen om kinderen met een
energiestofwisselingsziekte te behandelen of te genezen.
En zonder
medicijnen mag duidelijk zijn dat er deze kinderen een sombere of zelfs geen toekomst wacht
Gelukkig is er Professor Jan Smeitink van het ‘Nijmegen Center for Mitochondrial
Disorders’ die er zijn levenswerk van gemaakt om een medicijn te
ontwikkelen.Inmiddels is het einddoel in zicht.
Hoe eerder het medicijn
er is, hoe meer kinderen deze ziekte kunnen overleven.
Mike heeft "kunstenaars benaderd of ze blanco Bullenbeelden wilden beschilderen.
En massaal werd er aan die oproep gehoor gegeven , en dat ook nog eens geheel belangeloos
Zo hebben wij als redactie van de ebcn hun stichting al op show gehad om geld in te zamelen en naamsbekendheid
Waar je ook voor 1 euro op de foto kon met 1 van de bullensculpturen
Waarvan de opbrengst uiteraard ten bate kwam van de stichting
Samen met ik en Sandra hebben tezamen met leden van onze club de Dogwandeling gelopen in Lelystad die langs alle beschilderde Bullensculpturen liep.
En nu nadat ze in div. steden geëxposeerd hebben gestaan is het tijd om ze te veilen
En Yours Trouly is daar Samen met Sandra bij "bedankt voor de uitnodiging voor dit evenement
Wat zal het moeilijk zijn jullie "geesteskindjes los te laten
Ik hoop op een mooie opkomst en een op Torenhoge biedingen
Stiekem baal ik dat ik niet de middelen heb er een hoog bedrag op te bieden
Want ik had maar al te graag 1 van de Bullenbeelden in m,n tuin gehad
Niet alleen omdat Bullen mijn passie zijn maar ook nu ik jullie verhaal een klein beetje ken
Heel veel suk6 met de veiling vanavond en Knuffels voor jullie dappere
Schwarzkopf.
