donderdag 18 april 2013

Een Extra Focus vandaag !
Whooo ben Diep geraakt !!!
M,n Nichtje Demi is op Tv de schat heeft het cockayne Syndroom
Een zeldzame ziekte die maakt dat ze als 11 jarige moet leven in een lichaam van een Oude vrouw .
M,n stiefzus en zwager hebben hun hele leven opzij gezet alles in teken van Demi en zo ook veel familie van zich verdreven Om het wereldje tussen hun en Demi zo beschermd mogelijk te maken .
Ben er soms nog verdrietig over maar heb me er ondertussen bij neergelegd dat het contact 0,0 is .
Net was er n item op TV Rijnmond en ben er diep door geraakt,, gek om m,n stiefzus zo te zien via de Tv Maar ergens ook Trots dat ze Alles maar dan ook Alles opzij zetten om het leven van Demi fijner te maken .
T maakt ook dat ik denk , Shit had ik niet meer moeite moeten doen om Toch deel uit te maken van hun leven ?
Tegen hun wensen in ?
Hoe dan ook kan niet anders dan respect voor ze opbrengen .
Doorgaans worden zulke kinderen 12 jaar !
Ik hoop dat Demi een uitzondering op de regel blijkt te zijn .
Ik hoop door het plaatsen van mijn post dat ik ook bijdraag aan t bekend maken van deze ziekte en het beeld wat erbij hoort zodat ouders die nu van het kastje naar de muur gestuurd worden meer begrip en ondersteuning zullen krijgen .
Wil je het item zien elk uur word het uitgezonden op TV Rijnmond en hier is de link naar gedrukte verhaal

Geen opmerkingen:

Een reactie posten